أسر الأشخاص ذوي متلازمة داون في رحلة التحدي .. د غسان شحرور – مجلة المنال- الإمارات

family of Down  Manal

     لا أستطيع أن أنسى الأولمبياد الخاص الأول في المنطقة العربية عام 1991، لقد كان من أكثر اللقاءات إثارة التي جمعتني بأسر الأشخاص ذوي متلازمة داون، وجمعياتهم التي احتشدت إلى جانبهم.

     نعم.. اجتمعت الفرحة إلى جانب الدمعة في صفوف الجماهير التي جاءت من كلِّ حدب وصوب، تتدافع مشجعة؛ الأطفال.. والشبان.. والشابات من الأشخاص ذوي متلازمة داون، وأقرانهم من غير المعاقين، وهم يشاركون في مسابقات الأولمبياد الخاص.. يتنافسون.. يتسابقون.. ينتصرون على الحاجز الكبير الذي صنعته هذه الإعاقة في حياتهم.. لقد وجدوا أنفسهم.. جنبا إلى جنب مع الكثير من أبناء مجتمعهم، في جو من الإخاء والمحبة.. إنها حقاً رياضة الفرح والمساواة.

     في يوم الحادي والعشرين من آذار / مارس 2012 شهد العالم أول احتفال للأمم المتحدة بهذه المناسبة، وذلك بعد أن اعتمدت جمعيتها العامة في نهاية العام 2011 هذا اليوم من كل عام يوماً عالمياً لذوي متلازمة داون “World Down Syndrome Day”، ودعت الأمم المتحدة من خلاله كل دول العالم للعمل على مراجعة ما تم من إنجازات، والسعي إلى مواجهة التحديات التي يواجهها الأشخاص المعاقون ممن لديهم متلازمة داون، (سميت المتلازمة كذلك نسبة إلى مكتشفها)، كما دعت المنظمات الحكومية والأهلية، والإقليمية والعالمية ذات العلاقة إلى تبادل المعارف والخبرات والدروس المستفادة من أجل تلبية حاجاتهم وتعزيز حقوقهم في حياة كريمة جنباً إلى جنب مع أبناء المجتمع كافة، كذلك دعت الأشخاص من ذوي متلازمة داون ومنظماتهم والعاملين معهم إلى الإسهام في هذا اليوم ورفع صوتهم عالياً خلال فعالياته المختلفة والتي تنظم في الكثير من أنحاء العالم.

    تفيد الدراسات أن حالة متلازمة داون التي أصبح من الممكن اكتشافها خلال الأشهر الأولى من الحمل، تشاهد بين كل 800 – 1000 مولود تقريباً، وهي تنتج عن خلل صبغي يتجلى بوجود ثلاث صبغيات من الصبغي رقم 21 بدلا من اثنين، وكانت منظمة داون العالمية منذ عدة سنوات قد اختارت اليوم 21 إشارة إلى رقم الصبغي، واختارت الشهر الثالث من العام إشارة إلى خلل التثلث، هذا وتختلف شدة الإعاقة العقلية، والجسمية في متلازمة داون من شخص إلى آخر، وهكذا تتفاوت قدرات وحاجات كل منهم الأمر الذي يجب أن يكون واضحاً لأسرته ومجتمعه، وبشكل عام يتميز الشخص من ذوي متلازمة داون بالخصائص التالية:

 لا يتعلّم أنشطة جديدة بنفس السهولة التي يتعلم بها أقرانه من غير المعاقين

 يجد صعوبة في التعبير عن احتياجاته وأحاسيسه بطريقة يفهمها الناس.

 لا يفهم بنفس الدقة التي يفهم بها الآخرون ما يمكن أن يسمعه ويراه ويلمسه.

 يميل إلى البطء في الاستجابة لما يحدث حوله.

 لديه اضطرابات متفاوتة في الذاكرة.

 لا يتمكن من التركيز والانتباه إلى شخصٍ واحد أو نشاطٍ واحد لمدة طويلة.

 يجد صعوبة في السيطرة على مشاعره وعواطفه.

 يجد صعوبة في التصرف واتخاذ القرارات المناسبة.

 لديه بعض الاضطرابات في النطق واللغة بدرجات متفاوتة.

 يحتاج إلى رعاية طبية دورية متعددة.

وتأكيداً على حقوق الأشخاص من ذوي متلازمة داون وأهمية تلبية هذه الاحتياجات جاءت اتفاقیة الأمم المتحدة لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة التي دخلت حیز التنفیذ في 3 أیار / مایو 2008 لاسيما في مبادئها العامة (المادة 3) التي أذكر منها:

 عدم التمييز؛

 كفالة مشاركة وإشراك الأشخاص ذوي الإعاقة بصورة كاملة وفعالة في المجتمع؛

 احترام الفوارق وقبول الأشخاص ذوي الإعاقة كجزء من التنوع البشري والطبيعة البشرية

 تكافؤ الفرص؛

 إمكانية الوصول؛

 المساواة بين الرجل والمرأة؛

   وفي خضم التحديات الكبيرة التي تواجهها مجتمعاتنا العربية في تلبية احتياجات الأشخاص ذوي متلازمة داون، كثيراً ما تغفل المنظمات الدولية والحكومية والأهلية وحتى الدينية عن حقوق وحاجات أسرهم وهم أول من يواجه هذه التحديات والصعاب التي أذكر منها:

 الحاجة إلى الكثير من المعارف والمهارات المتخصصة.

 الحاجة إلى الكثير من الوقت الذي يصعب تأمينه فالطفل من ذوي متلازمة داون يحتاج أكثر بكثير من الوقت المخصص لرعاية الطفل غير المعاق.

 الحاجة إلى رعاية طبية أكثر.

 يتعرض بعض الأهل إلى أمراض نفسية وجسمية مختلفة بسبب الإجهاد الكبير الناجم عن تقديم الرعاية والتأهيل والاحتواء، وبسبب القلق على مستقبل ومصير طفلهم من بعدهم.

 الحاجة إلى الكثير من النفقات المختلفة.

 وغيرها.

   لذلك ينبغي الاهتمام بأسر الأشخاص ذوي متلازمة داون ودعمهم نفسياً واجتماعياً وروحياً من خلال الجمعيات المتخصصة والتطوعية، وتشجيع تشكيل مجموعات الدعم الأسري، وتعزيزها، وسن التشريعات الداعمة لهذه الأسر، وتقديم التعويضات الحكومية والحوافز المدروسة، وتكريم المتميزين من أفرادها، وتشجيع الدراسات النفسية والتربوية والاجتماعية والصحية حول حاجاتهم، وكذلك الدروس المستفادة من تجاربهم، على طريق تمكينِهم والنهوضِ بواقعهم نحو الأفضل.

Advertisements

About Dr. Ghassan Shahrour

Dr. Ghassan Shahrour is an expert in medicine, and disability issues with long-term management and operational experience at diverse levels Dr. Shahour was trained at Damascus University, with further training at the University of Birmingham and other education centers He has published many articles, conference papers and presentations. He is a member of a number of national, regional and international professional and civil society associations. He is a prolific writer on health, disability, humanitarian and cultural issues in diverse media.
هذا المنشور نشر في الإعاقة. حفظ الرابط الثابت.

اترك رد

إملأ الحقول أدناه بالمعلومات المناسبة أو إضغط على إحدى الأيقونات لتسجيل الدخول:

شعار وردبرس.كوم

أنت تعلق بإستخدام حساب WordPress.com. تسجيل خروج   /  تغيير )

Google+ photo

أنت تعلق بإستخدام حساب Google+. تسجيل خروج   /  تغيير )

صورة تويتر

أنت تعلق بإستخدام حساب Twitter. تسجيل خروج   /  تغيير )

Facebook photo

أنت تعلق بإستخدام حساب Facebook. تسجيل خروج   /  تغيير )

Connecting to %s